25 tūkstančiai lietuvių serga klastinga liga – epilepsija. Juos kamuoja priepuoliai, stiprūs kūno traukuliai, staigūs sąmonės sutrikimai. Tačiau iššūkių kelia ir gydymas – pacientai susiduria su ilgomis eilėmis.
Pas gydytojus specialistus tenka laukti net ir metus. Negana to, brangūs ir naujausi vaistai, kurių dalis Lietuvoje net keturis kartus brangesni nei užsienyje. Taip pat sunku ir įsidarbinti, mat darbdaviai nenoriai priima epilepsija sergančius arba juos atleidžia. Specialistai sako, kad įmonių vadovams vis dar trūksta žinių, o institucijos pripažįsta – jog sistemoje gausu spragų.
Daugiau apie tai – TV3 žinių reportaže.
Donata vieną rytą pabudo ligoninėje – naktį prieš ji buvo nualpusi. Tačiau tokie alpimo epizodai kartojosi kas kelis mėnesius, kol galiausiai paaiškėjo diagnozė – epilepsija. Ją Donata išgirdo keturiolikos metų.
„Čia ne aš, čia ne man, čia ne mano liga, paskui pyktis – pyksti ant viso pasaulio, pyksti ant tėvų, pyksti ant aplinkinių“, – sakė vilnietė Donata.
Moterį bėdos sekė visą likusį gyvenimą – dėl epilepsijos į ją skeptiškai žiūrėjo ir darbdaviai.
„Ko tu čia atėjai? Ko tau čia reikia? Nejaugi tu tikiesi, kad aš tau padėsiu? Atstūmimas, socialinė atskirtis, tiesiog nebelieka noro darbo ieškoti, kai eini į penktą, dešimtą pokalbį, galbūt susirandi, tave išmeta vieną, antrą kartą“, – kalbėjo Donata.
Su panašiais iššūkiais susiduria ir tūkstančiai kitų Lietuvoje. Higienos instituto duomenimis, šalyje epilepsija serga apie 25 tūkstančius žmonių. Dažniausiai sergantysis netikėtai praranda sąmonę, krenta ant žemės, jį ištinka traukuliai.
Vienas 18 metų pacientas Santaros klinikose priepuolius patiria jau penktą kartą, jam įtaria epilepsiją, todėl atliekamas tyrimas. Epilepsijos priepuolių formų yra daugiau kaip šimtas – staigus sąmonės sutrikimas, raumenų sustingimas. O ir priepuolių kiekis per dieną – skirtingas.
„Kai yra epilepsijos sindromai, tai yra istorijų, kai žmogus patiria šimtą priepuolių per dieną. Žmonės eina privačiai pas gydytojus, neperka net kompensuojamų vaistų, kad tik būtų galimybė nuslėpti ir nekalbėti apie šitą ligą“, – aiškino epilepsija sergančiųjų sąjungos prezidentė Brigita Hrytsai.
Nuolatinė problema – eilės pas gydytojus
Tačiau bėdos čia nesibaigia – eilės pas neurologus didžiulės, tenka laukti net ir pusę metų. O patekti pas kitus specialistus – dar sudėtingiau.
„Jeigu nori rimtesnės epileptologo konsultacijos – tenka laukti iki metų laiko. Gal ruošti daugiau specialistų, gal kurti dar papildomų epilepsijos centrų“, – pasakojo gydytoja neurologė Rūta Mameniškienė.
„Nuosekliai, po truputėlį dirbama tuo klausimu ir siekiama, kad tos eilės mažėtų“, – sakė Sveikatos apsaugos ministerijos atstovė Miglė Noreikaitė.
O ir naujausi, efektyviausi vaistai nuo epilepsijos Lietuvoje – brangesni nei kitose šalyse.
„Užsienyje kainuoja šimtą eurų, pas mus kainuoja iki 400 eurų. Jie važiuoja ne todėl, kad jų negali gauti Lietuvoje bet todėl, kad ten yra tris, keturis kartus pigiau“, – kalbėjo R. Mameniškienė.
„Yra nustatyta tvarka, ir tiek asociacijos gydytojų, tiek pacientų asociacijos gali kreiptis, kad būtų svarstomas to vaisto įtraukimas į A sąrašą“, – aiškino M. Noreikaitė.
7 iš dešimties epilepsija sergančių žmonių suvaldo priepuolius medikamentais ar kitomis priemonėmis. Tačiau stigma išlieka – darbdaviai neretai vengia tokius žmones priimti į darbą ar juos atleidžia. Medikai epilepsija sergantiems žmonėms riboja kai kuriuos darbus – pavyzdžiui, vairavimą, darbą prie elektros ar automatizuotų įrenginių. Specialistai sako, kad įmonių vadovams vis dar trūksta žinių, tad praverstų įvairūs mokymai.
„Kai turi konkretų darbo pasiūlymą, tai turėtų būti vertinimas – kiek ta darbo vietą, ką jiems reikėtų padaryti, kad jie toje vietoje galėtų dirbti“, – minėjo socialinės įdarbinimo agentūros direktorė Jurgita Kuprytė.
„Vietos, kur tobulinti tiek teisinį reglamentavimą, ir tiek keičiant darbdavių ar visuomenės požiūrį į žmones su negalia, tikrai yra vietos kur“, – aiškino Socialinės apsaugos ir darbo ministerijos atstovė Daiva Liugienė.
Skaičiuojama, kad pasaulyje epilepsija serga apie 50 milijonų žmonių.
Straipsnis parengtas pagal TV3 žinių reportažą.
Šaltinis: TV3.LT
